他送了一大批孩子去普校融合,自己的自闭症儿子却无缘就读

前言:

“杨涵今年20岁,按照普通孩子的发展轨迹来算,他应该上大二了。”

“大米和小米”采访杨涵奶奶时,她对于杨涵无法进入大学校园而流露出了一丝遗憾,但很快,她像是对自己,又像是对更多自闭症家庭安慰道:“但现在这样就很好啦,(杨涵)比起之前来说进步大着咧!”

童年时候的杨涵与爸爸杨建军

杨涵,常州天爱自闭症职业学校(以下简称:天爱)校长杨建军(点击阅读:11年向社会募集1.3亿:他只是为了自闭症儿子!)之子,生于1998年寒冬,3岁时在南京脑科医院确诊为重度自闭症,且伴随脑瘫。

20年过去,在父亲杨建军看来,儿子打破了“重度自闭症孩子什么也做不了,纯粹以养护为主”的刻板定义,爱笑、对家人亲昵、能独立吃饭、会收拾房间,成为了他的新标签。

平日里,杨涵就在天爱和其他特殊孩子一起,骑车、球技、家居整理、非洲鼓、成品灌装等等都是他们的课程内容。

周末一般和家人去公园或超市转转,有的时候会和天爱的老师、志愿者们做一些活动。

对于重度自闭症孩子可以有这样一个结果,杨建军甚感欣慰。

进入普校、上大学、工作……这是大多数家长对孩子的希望,但对于重度自闭症孩子,家长对他们的干预方向、目标又该如何?

今天,“大米和小米”采访到了杨建军,以及从小带着杨涵进行训练干预的奶奶和姚老师,复盘一个重度自闭症孩子的成长历程。希望对部分处在迷茫当中的自闭症家庭来说,能从杨涵这条康复之路中得到启发。

1

“他不能跟人交流,能力又那么弱

吃喝拉撒都成问题,糟糕程度可想而知”

杨涵与奶奶感情深厚

2001年,杨建军带着杨涵从南京脑科医院回家后,向全家人宣告了那样一个痛彻心扉的诊断结果。

就算是已经从事特殊教育7年的杨建军,也一时被打击得无法回过神:“杨涵确诊对我们全家都是特别大的冲击,我原来是做听力障碍孩子的特殊教育,他们的各方面行为、认知都比较好,但杨涵不能跟人交流,能力又那么弱,吃喝拉撒都成问题,糟糕的程度可想而知。”

杨建军熟知自闭症孩子需要及时干预,但当时他和妻子不得不为了保障孩子的生活训练开支而选择工作,照顾杨涵的任务就落在了杨涵奶奶肩上。

当时常州本地没有机构,杨涵奶奶便带着杨涵全国各地奔走,另一方面,杨建军也逼着自己快马加鞭地寻找杨涵下一步的出路。

一开始在南京的机构进行康复训练,那时杨建军和妻子还能每周下班后去和奶奶轮流照顾,但自从杨涵转去山东青岛,距离拉长过后,一家人团聚的时间也从每周一次,延长到每月一次。

担心奶奶一个人照顾不过来,在当时陪读老师稀缺的情况下,杨建军向表姐(姚老师),也就是杨涵的表姑寻求帮助,希望她能来帮助奶奶对涵进行干预训练。

对于从未接触过自闭症群体的姚老师来说,答应了这次请求,也从此走上了特教之路。

2

“我逐渐意识到,对于自闭症孩子来说

并不是选择机构的问题,而是选择教育目标和定位”

现在杨涵能做一些简单的家务

姚老师是在杨涵5岁时接手,对于见到杨涵的第一印象,用她的话说:“非常糟糕,运动方面严重失调,走路经常摔跤,手里握不住东西,拿了东西就会扔掉,情绪问题也挺严重。”

干预首当其冲要先解决杨涵的独立行走问题,为了锻炼平衡,当时机构的老师建议奶奶和姚老师在课后多让杨涵做一些匍匐前进的动作。

两人一人拿一只手一只脚,一前一后地来教他,每天晚上这样不厌其烦地练习,杨涵的步伐终于稳健了不少。

“听他爸爸说重度自闭症不太可能治好,但我只想着,老师在课上教什么,我和姚老师就回家继续练,日积月累慢慢地教他,总归是会好一些吧。”杨涵奶奶向记者说道。

在青岛时,针对杨涵的训练主要是感觉统合。一年多下来,杨涵的大动作方面的确有了不小的提升,甚至还学会了骑自行车,这对于一个最初连路都走不稳、协调了能力极差的孩子来说,已然是不可思议。

前前后后在外漂泊训练的时间有三年,也是杨建军一家最颠沛流离的一段时间。

尽管杨涵有进步,但他和正常发育孩子的差距仍然很大,经过几年的探索,杨建军也逐渐看清楚了杨涵未来的方向脉络。

“这些年下来,但凡大家口中相传比较好的机构我们都尝试了一下。但是任何一种程度的孩子,都不可能长时间在外地奔波,不管是时间、精力等各方面都无法保证,我逐渐意识到,对于自闭症孩子来说,并不是选择机构的问题,而是选择教育目标和定位。”

最终杨建军让杨涵回到了自己身边,奶奶仍然负责照料生活,姚老师则还是学伴。

为了让更多和杨涵一样的孩子可以就近干预,杨建军在常州创办了天爱。事实证明,杨建军的决定对杨涵来说是正确的。

据姚老师回忆,杨涵从青岛回来后,独立行走基本上没问题了,但行为问题仍然存在,比如寻找口腔刺激乱吃东西、大小便无法自理。

去到天爱以后,经过评估团队对杨涵进行专业评估讨论,制定计划分工干预,加上家人之间密切的互动,那是杨涵进步最明显的一段时间。

姚老师陪着杨涵,此后也一直留在了天爱。

3

“有人问我为什么不动用关系把杨涵送去普校融合

我这样反驳了他——”

与妹妹在一起,杨涵总是很开心

“杨涵的情感方面一直比较好,他在学校里看到家人和熟悉的人就会过来想要拉着你,抱抱你,看起来非常开心。”

从杨涵家人口中得知,杨涵跟家庭成员都比较亲近,“他有自己的房间,但是每晚睡觉之前他都会来我们床上靠一会儿,抱抱我们再回去睡觉。”

杨涵有了妹妹之后,会跟她一起玩玩具,经常会温柔地唤她的小名“优优”。现在上初一的妹妹也是天爱的一名小义工,也认识了更多“特别的兄弟姐妹”。

杨建军认为:“除了家庭氛围比较和谐之外,我们在教育杨涵的过程中,第一个原则就是不能用过激的言语和行为去跟他沟通。”

从杨涵确诊到现在,杨建军一直在思考的问题只有两个:

孩子到底需要什么?我们怎么帮助他才是比较合理的?

曾经有人问杨建军:“你做的融合教育也有很多,为什么不通过你的关系把杨涵安排到普通学校去?”

而杨建军却不以为然,反问那人:“他去普校合适吗?他去了又能干什么?”

基于杨涵的情况,家人对他的训练目标从最初到现在依旧很明确:

“围绕生活自理、培养社会性。就算他是一个普通孩子,生活自理也是必须要过关的,只有达到了这个最基本的要求,他才能有所提升。

所以不管是原来在南京青岛也好,回到常州在天爱也好,我们一直是按照台阶去走,哪怕他很慢、很吃力,我们都是一点点慢慢来,而不是一下子拔高到他无法完成的目标去做。”

4

“十几年,上千位家长

他们对自闭症孩子的期望大都相同”

在天爱运动场骑自行车的杨涵

有时候在天爱的运动场上看到骑着自行车的杨涵,杨建军心里满是欣慰。

他认为即使杨涵还有很多欠缺的能力,最大的就是手部精细动作不佳,但现在这个状况看来,已经一种基于现实、有意义的实践。

“十几年下来,我们碰到过上千位特殊孩子家长。孩子10岁之前,90%的家长都会跟我们讲希望孩子将来能够接受高等教育,或者能有一份体面的工作。

但当孩子14岁之后,有一部分家长就开始慌了。我们的大部分自闭症孩子不是‘天才’,他们应当在保证能成为一个独立的‘社会人’之后再去展望未来。

前段时间我和一个轻度自闭症孩子家长一起商讨孩子的干预方向,他说孩子现在已经18岁了,还不会自己剪指甲,不会洗衣服,基本的问题解决不了,该怎么办?

我很开心他终于能意识到这个问题的存在,但我也为此感到担忧,因为这些基本能力大都需要从小培养,而不是等到孩子大了才想到去补,太难了。

自闭症孩子也有叛逆期,也会反抗,尤其是当你改变了对他的要求之后,他会出现怎样的抵触情绪是无法预判的。”

杨建军也表明,因为从小给杨涵的定位和培养方式,到目前为止,杨涵的情绪都是比较平稳,没有出现过乱发脾气的情况。

在他看来,无论是轻中重度孩子,未来的发展很大程度是基于原始方向的选择。

对于杨涵的未来,杨建军也有一些小小的期待,一是他能够真正实现完全生活自理;二是可以学习简单的职业技能,哪怕是所有操作过程中的一个小小环节。

因为只有这样,杨涵的生活空间才会更大。

编者后记:

在采访杨校时,“大米和小米”问他是否有为儿子制定未来的计划,他回答道:“围绕生活自理,打通社会融入,就是终极目标。”

邹小兵教授也曾在《邹小兵:自闭症儿童成年时有什么样的预后?》文章中提到:

“一些症候群性自闭症和其他重度自闭症孩子,或者患儿未获得及时诊断,或者诊断后未给予科学干预,或选择了错误的干预治疗方法;在养护过程中,或者孩子能力不足,父母又要求过高,或过多使用了不恰当的打骂教育,或者经常遭受各方面的欺凌、歧视、虐待等,均可能导致孩子成年后表现出各类严重的行为和情绪问题以至于不能生活自理,需要家庭或社会高强度的照料。”

其实无论是轻中重度自闭症孩子,父母都会抱有一定关于未来的期待,但“大米和小米”想提醒家长的是,切勿忽略了眼前孩子最亟待解决的基本需要问题。

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